La diva québécoise souhaite, avec «I Am : Céline Dion», aider ceux qui, comme elle, souffrent de cette maladie neurologique incurable
Céline Dion a décidé de partager son combat contre la maladie rare et méconnue qui l’affecte. La chanteuse souffre du syndrome de la personne raide (ou syndrome Stiff-Person), une maladie neurologique auto-immune, qui se manifeste par une rigidité musculaire au niveau du tronc ou des membres et des spasmes très douloureux.
C’est par le biais d’un documentaire, acquis par Amazon Prime, qu’elle dévoilera son quotidien. I am : Céline Dion est réalisé par la cinéaste américaine Irene Taylor, nommée pour un Oscar en 2009 pour son documentaire sur la polio, The Final Inch.
Faire connaître la maladie
Céline Dion a clairement exprimé son objectif dans un message sur Instagram, en français et en anglais, pour annoncer ce projet.
«J’ai eu envie de documenter cette partie de ma vie pour sensibiliser les gens à cette maladie méconnue et aider les personnes qui partagent ce diagnostic», écrit-elle.
Les caméras d’Irene Taylor ont suivi l’artiste pendant «plus d’un an». Une période que l’interprète de My Heart Will Go On décrit comme «un grand défi, de la découverte de la maladie jusqu’à apprendre comment vivre avec et la gérer, sans la laisser me définir».
Un portrait «brut et intime»
Cette dernière phrase marque la volonté de la star, que l’on a vue en 2023 dans la comédie romantique Love Again : un peu, beaucoup, passionnément, pour laquelle elle avait enregistré cinq chansons, de ne pas se laisser submerger par la maladie.
Et avec le documentaire, de renouer avec son public, alors qu’elle avait dû, en 2023, annuler les concerts européens de sa tournée mondiale Courage, et ce jusqu’en avril 2024. «À mesure que je retrouve ma carrière, je réalise à quel point ça me manquait de pouvoir voir mes fans», ajoute la chanteuse.
Ce documentaire, qui se présente comme un «portrait brut et intime d’une période charnière de sa vie personnelle et de sa carrière, qui lève le rideau sur son parcours alors qu’elle surmonte un diagnostic impensable», selon Jennifer Salke, la directrice d’Amazon MGM Studios, n’a pas encore de date de diffusion. I am : Céline Dion devrait être disponible en streaming sur Prime Video.