Céline Dion est réapparue à la première de son film documentaire décrivant sa lutte contre le syndrome de la personne raide, une maladie incurable. La star affirme que sa “passion d’artiste ne disparaîtra jamais” malgré ses problèmes de santé, qui, selon elle, ne représentent qu’une petite partie de son histoire.
«Je ne suis pas morte», a déclaré la chanteuse à l’AFP sur le tapis rouge, lundi, à l’occasion de la première du documentaire I Am Celine Dion. Le film se concentre sur sa carrière et sur les problèmes plus récents liés à une maladie neurologique rare qui l’a obligée à se retirer de la scène.
Pour l’artiste canadienne, la décision de parler de sa maladie dans le documentaire est à la fois «le plus grand cadeau et la plus grande responsabilité» et elle espère inspirer les personnes qui se trouvent dans des situations similaires. «C’est difficile d’être ici», a-t-elle admis à la presse, mais «en même temps, je suis très émue».
«J’ai l’impression d’avoir encore beaucoup de soutien et d’amour et j’espère que ce documentaire m’aidera, parce qu’il m’a beaucoup aidée», a-t-elle déclaré, détaillant sa gratitude envers sa famille, son équipe médicale et ses fans dans cette lutte “éternelle” et quotidienne.
La chanteuse de 56 ans, connue entre autres pour My Heart Will Go On de la bande originale de Titanic, a révélé en décembre 2022 qu’elle avait été diagnostiquée avec le syndrome de Stiff-Person, une maladie auto-immune progressive qui n’a pas de remède, ce qui l’a obligée à annuler ses spectacles pour une durée indéterminée.
Le traitement permet d’atténuer les symptômes de la maladie, qui peut provoquer une raideur musculaire au niveau du torse, des bras et des jambes, ainsi que de graves spasmes pouvant entraîner des craquements incontrôlables de la voix.
Irene Taylor, la réalisatrice du film, a déclaré que la seule demande de Dion était de pouvoir raconter sa propre histoire, avec ses propres mots. «C’était comme de la musique à mes oreilles de conteuse», a déclaré Irene Taylor. «Elle s’est ouverte et s’est montrée très authentique, à la fois dans sa joie et dans sa souffrance», a déclaré le réalisateur.
Le documentaire sur Céline Dion
Le documentaire présente des images d’archives de l’artiste, ainsi que des scènes tendres à la maison avec ses enfants et ses chiens, qui offrent un portrait excentrique et chaleureux de Céline en tant que mère.
Mais le film montre également la gravité du chagrin de Céline Dion, avec notamment une longue séquence montrant la chanteuse souffrant d’une crise d’épilepsie dans les moindres détails. L’épisode la laisse immobile et incapable de parler, ce qui a choqué de nombreux spectateurs jusqu’aux larmes.
Mais le fil conducteur du documentaire n’est pas tant sa maladie que son amour de la famille, des amis et de la musique. Elle est visiblement tourmentée par la perte de sa voix privilégiée, mais c’est sa joie de vivre et son sens de l’humour inébranlable qui transparaissent dans le film.
Le documentaire sur Dion, qui a vendu plus de 250 millions d’albums au cours de sa carrière, sera disponible dans le monde entier le 25 juin sur Prime Video.
Au début de l’année, Dion a fait une apparition surprise aux Grammys pour remettre le prix de l’album de l’année à Taylor Swift. Mais elle est rarement apparue en public depuis qu’elle a annoncé qu’elle souffrait.
Avant la projection, devant une salle comblée de Manhattan, Céline Dion s’est comparée à un pommier, une métaphore qu’elle utilise également dans le film : elle a toujours eu l’impression qu’elle devait produire des fruits brillants pour les fans qui étaient prêts à payer cher pour la voir.
Elle a fondu en larmes en notant un commentaire récent d’un fan, qui lui a dit dans un message : «Nous ne sommes pas là pour les pommes… nous sommes là pour l’arbre». Pour Céline, «Ce film est ma lettre d’amour à chacun d’entre vous», a-t-il déclaré sous les applaudissements. «Et j’espère vous revoir tous très bientôt».
